答覆立法會問題

立法會四題:向肌肉萎縮症患者提供支援

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  以下是今日(七月十二日)在立法會會議上梁耀忠議員的提問和衞生福利及食物局局長周一嶽的答覆:

問題:

  現時,肌肉萎縮症患者平均需輪候3年才可獲安排入住嚴重殘疾人士護理院,他們畢業離開肢體傷殘學校後便不可享有住宿及物理治療師所提供的服務;這些人士即使具備大學學歷亦往往難以覓得工作。就此,政府可否告知本會:

(一)是否知悉各個已發展國家的政府對肌肉萎縮症患者提供甚麼支援,以及有沒有研究當中有哪些地方值得香港效法;

(二)有沒有計劃加強對肌肉萎縮症患者(尤其是已離開肢體傷殘學校的人士)的支援,以及採取措施縮短他們輪候入住嚴重殘疾人士護理院的時間;若有計劃,詳情是甚麼,包括涉及的額外開支;若沒有,原因是甚麼;及

(三)會不會採取特別措施協助肌肉萎縮症患者就業、藉提供稅務寬免鼓勵私人企業聘請他們,以及由政府部門及資助機構帶頭聘請他們;若會,有關的詳情;若不會,原因是甚麼?

答覆:

主席女士:

  首先我要道歉,因為今日我作答的問題很多,沒有時間反覆細看梁議員提問的中英文版本,中文版問題寫的是肌肉萎縮症,英文版寫的是Muscular dystrophy,這兩者不是一樣的,所以我將所有有關肌肉或神經而引起相似的傷殘程度的病例集合一起回答,因為他們對醫療及康復的需要是大致相同的。

  政府的康復政策旨在協助殘疾人士充分發揮潛能盡展所長,享受生命,在平等機會下全面融入社會。

(一)肌肉萎縮症是多種不常見的腦內科疾病的統稱,主要除了因為中樞神經細胞,亦有肌肉細胞出現毛病,或肌肉本身缺乏某種蛋白質,引致肌肉功能消失,逐漸呈現肌肉退化和萎縮等現象。

  現時,醫學界仍未能找出肌肉萎縮症的確實成因,亦未有方法能根治該症或防止病徵惡化。然而,及早診斷和治療,配合職業治療和復康用具的使用,可幫助患者保持活動機能,減慢肌肉退化和萎縮,亦減少併發症和有助提高生活質素。

  香港有先進的醫療技術和服務,不論在病理研究和治療技術方面均達國際水準。與此同時,我們亦有與外國有關方面的專家保持密切交流,務求引進新的醫療科技,協助殘疾人士康復。

  即如其他先進國家一樣,我們為肌肉萎縮症患者所提供的康復服務和支援包括:身體機能的保養、日常生活技能的訓練、住宿/家居照顧、特殊教育、職業康復、輔助儀器的提供、優先房屋編配和改裝,以及殘疾津貼等。

(二)我們為肌肉萎縮症患者提供康復服務,目的是保持他們的獨立生活和自顧能力,讓他們能繼續享受正常生活和社交活動。因此,我們近年致力發展社區康復和支援服務,盡量協助殘疾人士在社區居住,讓他們有機會享受家庭樂,參與社區事務和全面融入社。

  在家居住的肌肉萎縮症患者申請政府提供的上門訓練和支援服務,包括護理、個人照顧、職業治療、物理治療和其他康復訓練,加強病人的自顧能力,並減輕家人和照顧者的壓力。另外,我們也為嚴重殘疾人士提供有關所需的康復用具/輔助器材的資訊,就家居改裝提供建議、津貼和/或改裝服務,並可協助申請有關的慈善基金,以方便他們在社區生活。

  對於一些身體機能嚴重衰退,而其家人或照顧者未能給予充分支援和照料的,可申請政府提供的院舍服務。因特別情況而未能獲得家人照顧者,可以申請優先編配宿位。

(三)肌肉萎縮症患者的身體機能和活動能力會逐漸衰退,故未必適合擔任一般需要相當體力勞動的工作。但透過先進科學儀器或電腦配件,他們可以從事一些思考創作的工作,如電腦應用、寫作、設計等。鑑於這體能上的限制,我們為他們設計和提供的職業訓練多偏重這方面,以配合他們的工作能力。他們也可申請「個人電腦中央基金」資助購買個人電腦,以協助他們在家中接受輔助就業服務或自設業務。

  政府作為本港最大的僱主,充分了解到牽頭聘用殘疾人士、助其更全面融入社會的重要性。在可行情況下,政府致力安排殘疾人士在政府內擔任合適職位。如適合聘用,殘疾應徵者會適當地獲優先取錄。肌肉萎縮症患者在申請政府職位時,亦會獲同等對待。

  至於有關提供稅務?免的建議,財經事務及庫務局認為為僱主提供稅務減免以鼓勵他們聘用殘疾人士並不理想。

  我們充分了解殘疾人士就業對他們融入社會十分重要,因此,康復諮詢委員會轄下特設就業小組委員會就殘疾人士就業的各項事宜向政府提供意見,以改善殘疾人士的就業前景為目標,並致力開拓新的就業途徑。

  多謝主席女士。




2006年7月12日(星期三)
香港時間14時32分

2019年4月12日